Vivendo ou Existindo! Eu escolhi viver !

A vida me desafiou. Eu a desafiei de volta. Helena Scaife · São Paulo Sou Helena Scaife, tenho 53 anos, sou mulher com deficiência física e cadeirante desde 2017. Mas essa frase — tão direta, tão clínica — não conta nem metade do que foi chegar até aqui. Minha trajetória foi profundamente marcada pela polimiosite, uma doença rara, autoimune e degenerativa que foi roubando, silenciosamente, os movimentos que eu nem sabia que um dia poderia perder. Foram anos de busca por um diagnóstico — anos em que meu corpo ia dando sinais que a medicina demorava a nomear, e eu ia perdendo, aos poucos, a capacidade de fazer as coisas mais simples: levantar um braço, subir um degrau, segurar uma xícara. Em 2015, engravidei. Tinha mais de quarenta anos e um histórico de saúde que transformou a gestação em alto risco. Mas aconteceu algo inesperado: os sintomas recuaram. Como a polimiosite é autoimune, a gravidez criou uma espécie de trégua no meu corpo — uma remissão temporária que me deu, por alguns meses, a sensação de que talvez eu fosse mais forte do que a doença. A gestação foi um sucesso. Minha filha nasceu. E então, em 2017, o corpo cobrou a conta. Meus músculos lombares atrofiaram. A dor era de uma qualidade que não consigo descrever direito — como se os ossos se chocassem entre si por dentro, sem amortecimento, sem trégua. Precisei recorrer à cadeira de rodas. E desde aquele dia, nunca mais realizei uma marcha sozinha. O tratamento à base de imunossupressores e corticoides me manteve viva — mas com um custo alto. Engordei mais de vinte quilos. Fiquei irreconhecível para mim mesma. E a dificuldade de aceitar aquele rosto no espelho, aquele corpo que não respondia mais às minhas ordens, foi tão dura quanto a própria doença. Eu tinha nos braços uma bebê de quase dois anos. E ao mesmo tempo, precisava reunir forças para lutar — por mim, por ela, pela vida que ainda havia à frente. Foi minha prima quem me tirou da estagnação. Ela me visitou, percebeu que eu estava paralisada — não só fisicamente, mas por dentro — e me estendeu a mão. Me levou às primeiras sessões de fisioterapia. Foi a primeira luz que surgiu no meu caminho, e eu a segui com tudo o que tinha. Fiz dois anos de fisioterapia na Universidade Uninove. Ali conheci profissionais dedicados, vivi trocas ricas, e aprendi que reabilitação não é só o corpo — é também a coragem de tentar de novo, todo dia, mesmo quando o progresso parece invisível. Nessa época, eu não conseguia sequer fazer a transferência da cama para a cadeira sozinha. Precisava ser arrastada. A dependência — para alguém que sempre foi ativa, que sempre foi a pessoa que resolve — era uma dor diferente, mais funda. Estava depressiva. Não aceitava aquela condição. Minha família também não sabia ao certo como agir: toda a dinâmica tinha mudado, o peso do cuidado recaía sobre eles, e eu me sentia ao mesmo tempo culpada, raivosa e exausta de sentir tudo isso. A psicologia foi essencial. Foi no consultório que comecei a aprender que aceitar não é desistir — é parar de gastar energia lutando contra o que não pode ser desfeito, para direcionar essa mesma energia para o que ainda pode ser construído. Ainda assim, foram dois anos de lágrimas diárias. O banho era o meu espaço de desabar — ali, com a água quente, eu chorava tudo o que não cabia no resto do dia. Foi nesse processo que comecei a conhecer outras pessoas com deficiência, a ouvir suas histórias, a entender que todo mundo carrega seus próprios desafios — visíveis ou não. E percebi algo que mudou a forma como eu encarava a minha situação: resistir à vida só a torna mais dura. Ela insiste em nos colocar diante daquilo que precisamos aprender. Então decidi mudar. Não de uma vez, não com um grande gesto — mas com uma escolha pequena e firme: aceitar a realidade, buscar propósito, e lutar pelo que me traria felicidade. Eu sabia que não queria morrer. Mas também sabia que não poderia viver sem sentido. Comecei a me dedicar à reabilitação física. Nos primeiros exercícios, ficava pálida e exausta com pouco esforço. O pai da minha sobrinha passou a fazer musculação comigo em casa, e aquilo foi revelador: o movimento me devolvia algo que eu não sabia que tinha perdido junto com os músculos — uma espécie de dignidade física. Participei do projeto Liberdade Através da Água, financiado pela Caixa Econômica Federal e coordenado pela professora Alexandra Baroli. Entrar naquela água foi entrar em outro estado de ser — leve, capaz, presente. A natação me devolveu um corpo que eu ainda não conhecia: o corpo dentro d'água, onde a gravidade cede e o movimento se torna possível de outro jeito. Hoje pratico também a canoagem, com os professores José Luiz e Vinicius, e sigo construindo, semana a semana, o equilíbrio e a força que o meu corpo é capaz de ter. Nesse processo, comecei a compartilhar minha trajetória no Instagram, na página @shmiiopatiainflamatoria. O que era para ser um diário virou uma comunidade. Cada mensagem recebida, cada pessoa que dizia que minha história a havia ajudado a continuar, me dava um combustível que nenhum remédio conseguia dar. Entendi que a minha experiência tinha valor além de mim — que ela podia abrir caminhos para outros. E percebi que precisava de mais ferramentas. Foi a professora Ale Baroli quem me incentivou a voltar a estudar. Eu não tinha o ensino médio completo — então corri atrás dos históricos escolares, conheci o Ceeja, eliminei matérias, finalizei essa etapa. E em seguida, ingressei no curso de Serviço Social. Aos 53 anos, redescobri minha capacidade de aprender. Marilda Iamamoto e Paulo Freire passaram a ser companhias constantes nas minhas leituras. No Serviço Social vi a oportunidade de atuar diretamente em causas coletivas — de estar ao lado de quem está à margem, com ferramentas concretas para fazer diferença. Essa escolha trouxe a certeza de que minha vida tinha sentido. A cadeira de rodas se tornou parte de mim, e até hoje sinto certo ciúme dela — porque sei que sem ela não teria autonomia para ir às aulas de natação, à musculação, ao teatro, às consultas. Ela não é uma prisão. É o meu veículo de liberdade. Hoje estou no oitavo semestre do curso de Serviço Social e, desde 2024, iniciei também a formação em Psicanálise. Participei de conferências de saúde, cursos e movimentos sociais. Aprendi como orientar usuários do SUS para que recebam um atendimento humanizado — e fui fazendo isso, uma pessoa de cada vez. A escrita também se tornou um canal de resistência e pertencimento. Em 2026, tive um capítulo incluído na coletânea Capacitismo Meu de Cada Dia, publicada pela Editora Inclusificando — um livro coletivo que reúne vozes de pessoas com deficiência sobre as microviolências e as grandes batalhas do cotidiano. Ver minha história ao lado de tantas outras foi entender que nenhuma luta é solitária. Sou conselheira de saúde no CER Freguesia Brasilândia, centro de reabilitação da Prefeitura de São Paulo, onde represento os usuários no Conselho Gestor. Ali, ao lado de companheiras de luta, coordeno passeios inclusivos de lazer para pessoas com deficiência — usando o Atende+, o transporte adaptado da cidade. Cada saída é uma disputa por espaço público. Cada parque, cada museu, cada mercado visitado é uma prova de que a cidade pode, sim, ser de todos — quando a gente insiste que ela seja. Escrevo também. Meu primeiro livro, Vivendo ou Existindo? Eu Escolhi Viver!, é uma autobiografia publicada pela Clube de Autores — um grito de resistência em forma de prosa, onde conto como aprendi a diferença entre sobreviver e habitar a própria vida. É a história que eu precisava contar, e que talvez outras pessoas precisem ler. O lançamento está previsto para julho de 2026. Com a doença em remissão, tenho uma rotina estruturada e cheia. Adotei uma reeducação alimentar, estou eliminando o excesso de peso e, pela primeira vez em anos, ganhando massa muscular. Tenho pilares que considero fundamentais: um médico de confiança — e aqui preciso nomear minha gratidão à Dra. Geise Cristina Geraldino, reumatologista, cujo compromisso e cuidado me devolveram qualidade de vida —, os tratamentos em dia, o exercício constante, o cuidado com a mente e com a espiritualidade, e a decisão, renovada toda manhã, de não desistir. Sou sonhadora. Acredito que dobrar as mangas e lutar por objetivos coletivos é o que constrói legados. Se ficarmos esperando os outros, nada acontece. Então, a cada manhã, renovo minhas metas e ajo — mesmo que os dias nunca sejam iguais, mesmo que o corpo às vezes não acompanhe o que a cabeça quer, mesmo que o caminho seja mais longo do que eu gostaria. A vida me desafiou. Mas eu a desafiei de volta. Hoje, não sou apenas uma sobrevivente: sou uma mulher que aprendeu a transformar dor em propósito e limitação em potência. Helena Scaife Autora · Conselheira de Saúde · Estudante de Serviço Social São Paulo, 2026