Minha irmã Jane, a Fênix

O nome da pessoa que vou contar um pouco da história é Jane Cristina Fernandes, ela nasceu em José Raydan, pequenina cidade do interior de Minas Gerais. Hoje ela tem 35 anos, mora em Ibirité, Minas Gerais, é formada em Serviço Social pela PUCMG, mas devido uma doença progressiva que ela tem, não pode trabalhar. Nossa história de vida está toda entrelaçada. Passamos muitas dificuldades, mas somos todos guerreiros e sempre nos sobressaímos às dificuldades. Nossa mãe, já falecida, veio do interior de Minas, de nossa cidade natal e, com muita dificuldade e honestidade, nos criou. Somos 04 filhos e fomos criados sem nossos pais, tendo em vista sermos cada um de nós de um pai. Aos 14 anos de idade, descobrimos que esta minha irmã Jane era portadora de uma síndrome muito rara. Ela é portadora de uma doença chamada Distrofia Muscular de Duchen. Tem até um lindo filme, chamado "Óleo de Lorenzo", em que o personagem principal, no caso uma criança, sofre da mesma síndrome que minha irmã e que já vitimou meu sobrinho, filho de uma outra irmã, com apensas 16 anos de idade. Esta é a expectativa de vida das pessoas que são acometidas por esta doença impiedosa. Minha irmã, a Fênix, está superando todas as expectativas. Mas vamos lá, continuando a epopéia desta minha irmmã guerreira, lutadora e que não desiste nunca. Quando descobriu-se a sua doença, ela passou por um processo meio de revolta, de querer aproveitar toda a vida que lhe restava, sendo esta muito pouca. Ela sempre foi muito consciente da sua doença, sempre muito bem informada e sabia que o futuro que a esperava não era dos melhores. Então, namorou muito, beijou muito, viajou muito, de tudo ela fez e em grande intensidade. Viveu como se aqueles fossem os seus últimos dias de vida. Estudou, fez o ensino médio e já, sem quase poder andar, pois a doença atingia cada vez mais a musculatura responsável por nos fazer andar e também a sua coluna, que cada vez estava arqueada, decidiu fazer cursinho pré vestibular. Neste ano eu também resolvi retomar meus estudos e voltamos juntos para a sala de aula. Estudávamos a noite, pois eu trabalhava durante o dia, no comércio. Nesta época, minha mãe havia casado de novo e só eu e ela ficamos morando em nossa casa. Saía do cursinho e, com muita dificuldade, ela andava devagarinho até chegar em nossa casa. O percurso era pequeno, mas as vezes gastávamos quase uma hora para chegar. As vezes, para andar mais rápido, eu a carregava de cavalinho: ela montava em minhas costas e íamos os dois. O tempo passou, ela conseguiu entrar na faculdade um ano antes de mim. Quando passei no vestibular de Letras da PUCMG, ela já estava no segundo período do seu curso. Foram inúmeras as dificuldades, pois ela já não conseguia mais andar, se levantar. Tínhamos que nos desdobrar para levá-la à faculdade, para buscá-la na faculdade. Ela teve que lutar muito para ter uma faculdade mais acessível aos portadores de necessidades especiais. E conseguiu. Sempre guerreira, sempre batalhadora, venceu. Foi o primeiro curso superior de toda nossa família. Um orgulho para todos nós, principalmente para minha mãe que não sabia ler e nem escrever, mas era de uma sabedoria extraordinária. O tempo passou e, no ano de 2008, mais precisamente no mês de outubro, após perdermos nossa avó querida que ajudou minha mãe a nos criar, num terrível acidente de carro, vieram a falecer nossa mãe e nossa cunhada. Mamãe com 57 anos e minha cunhada com apenas 27 anos. Foi um golpe terrível contra todos nós, mas permanecemos firmes pela fé que temos em Deus. Por vezes parecia que a dor não teria fim, mas sobrevivemos. O tempo passou mais um pouco e minha irmã continuou sua luta. Não sabíamos o que fazer, pois quem cuidava da minha irmã era minha mãe e agora ela não mais existia. Mas graças a Deus, minha irmã decidiu não sair da casa em que morou boa parte da vida com minha mãe e meu padrasto, e continuou tocando a vida. Arrumou uma pessoa para cuidar dela e seguiu em frente. Aí, para nossa surpresa, no ano de 2010, minha irmã nos dá a incrível notícia de que estava grávida. Ficamos perplexos. Como assim? Mas e a doença que é hereditária? Como faremos para cuidar de duas pessoas? Com certeza estas dúvidas pairavam também na cabeça dela, mas ela estava muito feliz e contagiava a todos nós. O pai desta criança, que se chama Maria Cecília, estava muito empolgado com a novidade. Ele viera de família humilde, também não tinha mais a sua mãe e não conhecera o seu pai. Era a chance de continuar a sua história, o seu legado. Então, entre chás de bebê, chás de fraldas e muitas alegrias, visto sermos uma família muito festeira, nasceu em 06 de dezembro de 2011, a nossa Maria Cecília. O pai dela, infelizmente não está mais com minha irmã. Ela, minha irmã, veio a descobrir que o mesmo estava envolvido com drogas, era consumidor. Aí, a relação ficou insuportável. Ele saía de casa, não voltava, ficava perambulando pela cidade, se drogando.Minha irmã não deu conta e decidiu-se separar. Claro que tudo isto após ela, e também nós da família, tentarmos ajuda-á-lo. Visto que ele não queria ajuda, decidimos deixar para lá. Hoje, mais uma fase superada pela minha irmã, seguimos todos felizes, com muita dificuldade, mas felizes. Maria Cecília já tem mais de um aninho, é muito sapeca e super agarrada com sua mamãe Jane. Hoje temos um sonho de poder reformar a casa em que elas vivem e onde todos nós, mamãe, minha cunhada e minha avó, juntamente com todos nós que estamos vivos, fomos e somos felizes.Sei até que ela, Jane, já escreveu para o programa do Luciano Huck, "Lar Doce Lar". Mas até agora nada. Como somos muito esperançosos, aguardamos o dia em que isto tornará realidade. Assim minha irmã, esta guerreira, poderá ter uma qualidade de vida melhor, juntamente com sua filhinha e meu adorado padastro, que é mais que um pai, na casa onde sempre fomos felizes. Então, esta é, resumidamente, a história da minha irmã Jane, a Fênix, aquela que sempre busca forças e renasce das cinzas.