Há bondade no mundo

Programa Conte Sua História Depoimento de Biel Torres Entrevistado por Denise Cooke e Carol Margiotte Araçatuba, 03 de julho de 2018 Entrevista número PCSH_HV654 Realização: Museu da Pessoa Revisado e editado por Bruno Pinho P/1 - Oi, Gabriel. Obrigada por estar aqui contando sua história par...Continuar leitura

Programa Conte Sua História
Depoimento de Biel Torres
Entrevistado por Denise Cooke e Carol Margiotte
Araçatuba, 03 de julho de 2018
Entrevista número PCSH_HV654
Realização: Museu da Pessoa
Revisado e editado por Bruno Pinho

P/1 - Oi, Gabriel. Obrigada por estar aqui contando sua história para a gente. Bem-vindo. Vamos começar falando o seu nome, a data e o local do seu nascimento.

R - Luís Gabriel Torres de Souza, nasci em Araçatuba, 07 de janeiro de 1999.

P/1 - E o que você sabe sobre o dia do seu nascimento?

R - Eu sei que eu demorei muito para nascer, eu acho que eu nasci quase de 10 meses. Geralmente é 9, então eu demorei bastante. Mas foi tranquilo, creio eu.

P/1 - E você sabe alguma coisa sobre a história do seu nome?

R - Foi por causa do meu pai, era para ser outro nome, de uma novela. Acho que Alef, não é? Meu pai ia escolher se fosse menina e minha mãe, se fosse menino, iria pôr Alef. Na hora, ele encrencou, não quis e colocou Luís Gabriel. Luís do Luís Carlos dele e Gabriel porque a minha mãe quis.

P/1 - E o que você lembra da sua infância?

R - Eu sempre fui muito quieto, muito na minha, mas era uma infância boa, foi tranquila. Brinquei bastante, mas sempre muito quieto, nunca fui muito de ficar bagunçando muito, correr, era muito quieto, muito na minha.

P/1 - Você nasceu no campo?

R - Não, nasci na cidade.

P/1 - E o que você lembra desses primeiros anos na cidade?

R - Eu sempre detestei ir para a escola. Eu chorava muito para não ir. Tinha até dor de cabeça para não ir. Mas era tranquilo.

P/1 - E como era sua casa?

R - Na cidade? Não era tão grande, era pequena, mas era boa, eu gostava. Hoje eu prefiro morar na fazenda, aqui no sítio. Eu acho mais sossegado, mais tranquilo.

P/2 - Falando da sua família, Gabriel, qual o nome dos seus pais?

R - Meu pai é Luís Carlos de Souza e minha mãe é Cíntia Helena Batista Torres.

P/2 - Você pode descrever um pouco como eles são? O que eles fazem?

R - Minha mãe é agente de saúde. Ela é meio gordinha, é uma pessoa incrível, faz de tudo por mim. Meu pai é um pouco distante, ele se separou da minha mãe quando eu era novo e ele casou, a gente ficou um tempo sem se falar até, mas hoje é de boa, converso bastante com ele pelo WhatsApp. É uma pessoa mais distante.

P/1 - Ele mora aqui ou ele mora em outra cidade?

R - Hoje ele mora em Tocantins. Ele se mudou daqui, morava em Araçatuba. Ele é caminhoneiro, então, para ele, lá tem mais viagens. Ele mudou para lá, só que ele se separou da esposa, então não sei exatamente onde ele está morando.

P/2 - Gabriel, você sabe como eles se conheceram?

R - Minha mãe e meu pai? Não, não sei.

P/2 - E você teve contato com seus avós?

R - O pai da minha mãe eu não lembro muito. A minha vó, converso bastante, está aqui até hoje, graças a Deus, é uma pessoa incrível também. O pai do meu pai, nunca conheci. A mãe do meu pai, eu converso um pouco, de vez em quando eu vou na casa dela, ela mora em Araçatuba, até vocês passaram em um condomínio aqui em Araçatuba, aqui nessa estrada, tipo chácara, mas eu vou pouco lá, não tenho muito contato. O esposo da minha vó, mãe da minha mãe, ele era esposo da mãe do meu pai, aí a minha mãe estudou com ele e na época ele tinha se separado dela, aí a minha mãe apresentou ele para a minha vó. O pai da minha mãe tinha falecido. Aí os dois se conheceram e ele se tornou o meu avô, era para ser de qualquer jeito. Pessoa incrível também, apesar de não ter laço sanguíneo nenhum, faz tudo por mim, como um pai, muito gente boa.

P/1 - E vamos falar um pouco desse seu período na escola. Por que você não gostava de ir na escola?

R - Não sei, eu gostava de ficar em casa, gostava muito de assistir desenho. Na época passava bastante aquele Power Rangers, tinha até videocassete que dava para gravar, eu tenho um monte de fita até da época que gravava os Power Rangers. Assistia bastante. Sei lá, eu não gostava da escola.

P/1 - Mas você gostava de brincar?

R - Sim, mas eu preferia assistir TV. Sempre gostei muito de assistir filme, TV.

P/1 - E como era o seu dia-a-dia? Você brincava com as outras crianças da rua?

R - Sim, naquela época, a gente não tinha internet tanto, agora tem mais. A gente brincava bastante de bets, esconde-esconde, ficava até de noite. Foi uma boa infância.

P/1 - E até que idade você morou na cidade?

R - Acho que até uns sete, oito anos. Depois a gente já veio para cá.

P/1 - O que você lembra da mudança para cá? Como é que foi?

R - O começo foi complicado, a gente morava que nem na estrada, só que aqui dentro, aqueles barraquinhos de assentamento, aí com o tempo foi construindo a casa. Aquele barracão tem no fundo, a gente morava lá.

P/2 - Gabriel, você consegue lembrar do dia que seus pais falaram dessa mudança que ia acontecer? Você consegue descrever a primeira lembrança que você tem dessa mobilização em casa para se mudar?

R - Não lembro. No começo, só ficava minha vó, a gente morava na cidade. Até conseguir o sítio. A gente vinha de vez em quando, brincava bastante, era um lugar bem espaçoso, bastante liberdade, não tinha aquele negócio de carro passando, brincar na terra. É o que eu lembro. Agora, falou que mudou para cá, não tenho muita lembrança, nunca fui muito apegado à escola então foi tranquilo.

P/1 - E para você, como é que foi essa mudança? Você curtiu? Como é que foi?

R - Sim, bastante. Eu nunca gostei da cidade, não sou de sair, não gosto de muita gente, multidão, não sou muito fã, fico perdido. Até ir no mercado eu evito, não gosto muito. Sempre foi assim, aqui é mais tranquilo, até para dormir é melhor, não tem barulho.

P/1 - E como foi para a escola? Você continuou não gostando da escola?

R - Sim, nunca gostei de escola. Na época, quando minha irmã começou a ir, dava muito trabalho para mim porque a gente passa na frente de uma usina e tem o cheiro da cana, da linhaça, e minha irmã tinha problema de estômago, ela sempre acabava vomitando. Chegava na escola, eu tinha que lavar o ônibus às 3 da manhã quase.

P/1 - Então, a sua irmã vomitava e você tinha que lavar o ônibus?

R - Sim, porque ficava tudo lá, a escola até deixava, a gente jogava um balde d'água e puxava só.

P/2 - Você pode contar para a gente como era a ida à escola? Onde ela ficava, como vocês se organizavam para ir.

R - Agora ou no começo?

P/2 - Pode ser no começo e agora também.

R - No começo eu não lembro muito, realmente sempre detestei ir à escola, dava até dor de cabeça para voltar, para não ir. Aqui, eu comecei a ajudar em casa cedo, quando não tinha o problema da doença ainda. Então, eu acordava às 3, ajudava o meu avô a tirar leite, mexer com vaca. Umas 3:45, 4, eu tomava banho, pegava o ônibus para ir para a escola, chegava lá em torno de umas 6 da manhã, 7. Entrava para a escola, a aula acabava 12h40, se não me engano, chegava em casa umas 2, 2 e pouco da tarde.

P/1 - E o que você fazia quando você chegava em casa?

R - Dormia um pouco, depois eu ia cuidar do gado, tinha criação de galinha na época, eu ajudava também. A horta também tinha, a gente tinha que molhar.

P/2 - Lembra das primeiras vezes na escola? O que você fazia? Você consegue lembrar do primeiro dia?

R - De quando mudou para cá? Eu fiquei bem perdido porque não estava acostumado. Sempre acordei mais tarde na cidade, aí quando começou a ir para cá, acordar às 3 da manhã para ir para a escola era bem cansativo, mas era uma escola tranquila, é boa. O ensino em si não é tão adiantado, é uma escola, em questão de estudo, fraca, mas é uma boa escola, os professores são bem legais, senhores mais de idade a maioria na época, mas eram muito legais.

P/1 - E tem alguma coisa marcante que aconteceu na escola que você lembre? Algum professor, algum colega, uma matéria que você gostava mais?

R - Eu gostava de história porque era uma matéria decorativa, não precisava ficar pensando muito. Apesar de eu não gostar, eu sempre fui bom, sempre fechei minhas notas em setembro, tirava 10 em tudo, tenho os boletins até hoje, mas eu detestava ir. O problema era ir para a escola, não estudar. Em relação a amigos da escola, eu tenho que agradecer muito até porque, quando começou a doença, a gente fala que as crianças sofrem preconceito, sempre tive muito apoio, inclusive da escola e dos amigos. A escola sempre deixou eu fazer provas com ajuda de um amigo, mandava conteúdo para casa. Eu terminei o ano graças a isso, terminei de estudar. Sempre mandaram para casa. Em relação a amigos, sempre foi muito bom, sempre apoiaram, nunca julgaram, entenderam. Eu vejo, principalmente no hospital, tem muitos casos, a criança sofre muito preconceito, porque querendo ou não mexe na estética da pessoa, eu sempre tive muito apoio, graças a Deus.

P/1 - E nessa fase? Você mudou para cá? Você fazia essas tarefas... do que você gostava de brincar aqui no campo?

R - Jogar bola, eu jogava bastante bola. Tem meus primos, meus amigos daqui. Tem uma sede, tipo uma área comunitária, tem um campo de futebol, a gente jogava bastante bola, vôlei. Era o que eu mais fazia. Ia bastante para o rio também, tem bastante rio aqui, bem gostoso.

P/1 - Nadavam no rio...

R - Sim. Mas o principal era jogar bola, adorava jogar bola.

P/1 - E o que você lembra da sua adolescência? Quando você começou a se tornar um adolescente.

R - Depois dos 14 anos que doença começou. Depois disso, eu fiquei muito recluso, ficava bastante em casa. Agora ainda mais, mas o que eu mais fazia geralmente era ir ao cinema, que era um negócio mais tranquilo. Porque eu não posso suar, eu suo, ataca. Então, ir no sol, jogar bola, foi parando. Querendo ou não, fica chato porque vinha bastante amigo em casa, só que com o tempo tinha que vir para assistir filme, jogar um jogo... eu entendo a situação porque fica monótono, com o tempo acabou se afastando um pouco, mas sempre tive contato, eles vêm até hoje. Mas o que eu mais fazia era ir ao cinema e assistir filme em casa.

P/1 - Em qual cinema você ia? Tem um cinema por aqui ou é lá em Araçatuba?

R - Não, em Araçatuba, na cidade, no caso.

P/1 - E que tipo de filme você gostava de ver?

R - Gosto de todo tipo de filme. Tudo. Eu gosto muito de assistir. Hoje eu tenho muita paixão por anime, que é desenho japonês. Eu amo de paixão mangá, que são quadrinhos. Acho que é o que eu mais assisto em casa. Acho que de dois anos para cá eu comecei a assistir. Foi uma época que eu fiquei bem recluso, não saía por não estar legal e por não ter vontade também. Chega uma hora que cansa um pouco, você fica muito limitado. E foi quando eu comecei a assistir anime. É muito bom. Ajudou bastante nessa época.

P/1 - Em relação ao seu corpo, às transformações na adolescência, o que você lembra? O que te marcou?

R - Querendo ou não, conforme a doença foi coisando, fica muita cicatriz, muita marca, corte bastante. Não que eu ligasse muito para isso, mas as pessoas... ficava todo mundo olhando, perguntando, é irritante. Mas é tranquilo. Nunca falaram assim: ‘‘ah, ficou em depressão por isso’‘, não. Sempre fui de boa.

P/2 - Gabriel, você pode contar para a gente como foi esse período que a doença, que você fala, começou a aparecer?

R - Acho que foi com 14, começou com uns machucadinhos nas juntas do braço e foi piorando com o tempo. Começou nas juntas dos braços, nas pernas, aí começou no pescoço, rosto.

P/1 - Mas antes disso você já tinha algum sintoma de alergia, alguma coisa respiratória ou nada?

R - Nada, literalmente nada. A pele era limpinha... nada, realmente nada. Sempre fiz de tudo. Começou depois dos 14 mesmo. Machucadinhos no braço e foi se alastrando.

P/2 - E como você começou a entender esses sinais no seu corpo?

R - No começo a gente achou que era uma alergia normal, aí foi até em médicos aqui em Araçatuba mesmo. Com o tempo foi piorando, uma médica disse que aqui em Araçatuba não tinha mais o que fazer, encaminhou para São Paulo. Aí começou um certo atendimento da dermatite em si. Mas, para mim, o mais difícil foi que dói bastante, incomoda, a coceira é chata, mas o pior para mim foi me tornar meio que inútil em casa porque minha mãe trabalhando, meu avô trabalhando e, com o tempo, eles estão ganhando idade e você vê que não pode fazer muita coisa. E eu sempre trabalhei, desde pequeno, o mais difícil em relação a isso foi me tornando meio inútil em relação a trabalho. Foi o que mais me incomodou. Em relação a machucado, dor, dá para aguentar, só ter paciência, fé. Pior é você ficar meio inútil. Tirando isso, é tranquilo.

P/1 - Você lembra quando foi a sua primeira grande crise?

R - A que eu mais lembro foi a do ano passado que eu machuquei muito o rosto. A primeira foi uma que teve que internar em São Paulo, só que na época não tinha leito onde eu podia ser internado. Eu fui para o pronto socorro, lá em São Paulo, do hospital e o médico me trancou no quarto porque eu não podia ficar... no quarto, na sala dele... eu fiquei acho que quase seis horas na sala dele porque eu não podia sair porque não tinha imunidade. Acho que já era 1h, 1h30 da manhã, deu alta porque eu não podia ficar no hospital, ali no pronto socorro, porque tem muita coisa, muita doença. Foi uma viagem marcada de emergência porque tem as consultas, aí marca antes, daí leva na prefeitura para agendar o carro e a gente vai. Essa, como foi de emergência, que teve a crise aqui, a gente foi às pressas para ver se conseguia consulta. Chegou lá, quiseram me internar porque viram que tinha vírus, daí foi para o pronto socorro, teve esse fato. Aí a gente foi dispensado uma e pouco da manhã, o médico disse que o melhor lugar era fora dali do pronto socorro por ter muita doença e não ter imunidade. Não tinha transporte, naquela época a gente estava em uma situação bem mais difícil financeiramente, aí a gente teve que ficar na rua, foi uma coisa bem marcante porque não tinha como ir para hotel, ja era uma da manhã, não tinha carro.

P/1 - E o que vocês fizeram?

R - A gente passou a noite na frente do hospital, ali mesmo.

P/2 - Gabriel, como foi a primeira ida a São Paulo?

R - Primeira ida? A gente foi, como foi no começo, não tinha carro ainda, então a gente foi com o ônibus da prefeitura. Foi tranquilo, foi uma experiência nova. São Paulo, a gente vê aquele hospital enorme, quase um bairro só de hospital ali em volta no Hospital das Clínicas. Foi legal a primeira viagem, foi interessante. Eu acho cansativo, mas... tem vezes de a gente ir três vezes na semana. Mas a primeira vez foi bem legal, conhecer toda aquela estrutura enorme. Bem legal. O hospital em si é uma coisa muito fantástica, é muito grande, é muita coisa, o tanto de gente que passa.

P/1 - E hoje em dia você vai com frequência? Que tipo de tratamento você está recebendo lá?

R - Hoje eu vou com bastante frequência. A gente chega até a três vezes na semana dependendo do que tem que fazer. Com o tempo, começou a fazer tudo lá. Hoje eu acho que passo lá na Imuno, que é para tratar a dermatite, passa na Dermatologia, no oftalmo, no reumato, no otorrino e mais um, não lembro. Tem os exames, é tudo feito lá.

P/1 - Por que no Reumato?

R - Porque eu tenho problema na coluna, acho que chama espondilite anquilosante, algo assim. Só que eu não posso fazer o tratamento porque tem que parar com o tratamento da dermatite em si. Daí entra com agente biológico. Dizem que não é algo que oferece risco, mas com o tempo pode causar atrofiamento dos músculos, algo assim. Aí tem que acompanhar direto. E eu sinto muita dor nas juntas.

P/1 - E que remédios você toma no momento? Fixos para a dermatite?

R - No momento? Tomo a ciclosporina, que é o imuno supressor; tomo antialérgico de noite, relaxante muscular, calmante, que é a Gabapentina, tomo Certralina de manhã, Loratadina Hixizine, acho que só. Tem os colírios, bastante pomada, muita pomada e creme porque parte da dermatite, o principal é hidratação e pomada.

P/2 - Você pode contar sobre essa rotina com o seu corpo? Em relação aos cuidados que você tem no dia-a-dia?

R - Eu quase não durmo, eu durmo bem tarde, geralmente eu acordo lá por volta das 10 da manhã. Primeira coisa que faz é acordar coçando. Pode estar bem, mas dormir em si é uma coisa que faz mal para mim porque fica parado em contato com o colchão, sua. O pessoal fala: ‘‘ah, mas é bom dormir’‘, eu não gosto muito de dormir. O remédio para dormir é uma coisa que eu detesto. Quando tem crise, eu prefiro não dormir porque piora. É a hora que eu não tenho controle de mim, porque você está dormindo, você coça, machuca. Durante o dia eu consigo até controlar a coceira para não machucar porque é como se perdesse totalmente o controle e acordasse todo machucado. Até tem fotos da cama, geralmente acorda toda cheia de sangue. Daí acordo, tem que passar as pomadas, colírio, tem os cremes porque tem que hidratar. Hidratação é durante o dia todo; ressecou a pele, tem que passar. As pomadas têm horas... não horas, mas a quantidade que tem que passar porque tem umas que tem corticoide e não pode ficar fazendo muito uso. Mas é mais isso. Banho, só posso tomar um por dia. É um banho de 20 minutos graças a um tratamento novo que a doutora Ariana descobriu, aos estudos dela. No começo era só cinco minutos, não podia passar disso o banho. Era um banho por dia de cinco minutos. Lá no hospital eles estudam bastante e ela descobriu que um banho de 20 minutos, fazendo hidratação, deixando a água infiltrar na pele, é melhor.

P/1 - Fora esses tratamentos, você, no dia-a-dia, lidando com a doença, você conseguiu descobrir outras estratégias, outras táticas que te ajudam a atenuar os sintomas?

R - Ficar quieto. Suou, vai atacar porque começa a ficar vermelho na hora, a coçar. Me manter distraído, geralmente eu fico assistindo alguma coisa, jogando. Ventilador, no caso, ar condicionado, que eu ganhei graças... o advogado que me deu. Estou pleiteando o benefício para ver se o INSS aprova e o advogado viu que estava precisando e ele doou o ar condicionado, que é o que ajuda no calor, porque o calor atrapalha bastante. Mas é mais isso, no calor eu passo muito mal, ventilado e ar condicionado ajudam bastante.

P/1 - E tratamentos alternativos com plantas, chás? Você já tentou alguma coisa assim?

R - Eu faço bastante. Tem uma moça, acho que em Rondônia, ela manda bastante chá, pomadas feitas com ervas, essas coisas. Uso bastante. Doutora Ariana disse que tudo que é natural não vai fazer mal. Pode até não ajudar, mas mal não vai fazer. Então, o que eu quiser tentar em relação a isso, tranquilo. Agora, medicamentos novos, que nem tinha um que colocava a mão em uma placa de metal e ia colocando, indicava o que eu tinha e não tinha em relação a comida; na época até tirou arroz, feijão, só podia comer frango, no lugar do arroz era uma farofa funcional feita com... é um flocos... amaranto. Na época a doutora Ariana quase matou a minha mãe porque eu perdi 20 quilos em menos de um mês. A pouca imunidade que eu tinha acabou e eu peguei um vírus muito forte, na época quase vim a falecer, porque a doutora falou: ‘‘o que você quiser dar de chá para ele, essas coisas naturais, você dá. Agora, para de inventar moda’‘. Eu até entendo minha mãe, você quer tentar coisa nova, você quer correr atrás, você fica naquilo. Eu sempre fui muito de boa, sou tranquilo. O que eu mais detesto é ficar inútil, mas em relação à dermatite eu sempre fui tranquilo. Agora minha mãe, acho que é difícil para a mãe ver um filho assim... eu gosto de assistir TV, gosto de assistir desenho, jogar, é uma coisa que eu gosto, então eu fico tranquilo; agora, para a mãe, ver um filho ficar recluso em uma casa, que não sai com amigos, principalmente agora na adolescência, não sai para namorar, essas coisas acho que é difícil para ela, daí ela buscou um tratamento novo. Daí a doutora Ariana: ‘‘para de inventar moda, mãe, ele está no melhor hospital da América Latina, o que chegar de tratamento novo vai ser aqui primeiro, então não inventa moda’‘.

P/2 - Gabriel, quando foi a primeira vez que vocês ouviram falar no termo dermatite atópica?

R - Foi aqui em Araçatuba, com uma médica, acho que era de Rio Preto. Ela vinha aqui no (AME) [00:27:21] de Araçatuba só para me atender, foi aí que eu descobri. Só que eu acho que era mais novo, eu não queria tanto entender, não tinha aquela curiosidade. Aí, lá no hospital de São Paulo, Hospital das Clínicas, que realmente comecei a... doutora Ariana explicando tudo, aí que comecei a entender melhor.

P/2 - E adolescência, esse período tão difícil para se entender em relação ao corpo, como você se enxergava nessa época?

R - Eu sempre fui muito tranquilo, nunca liguei muito para a opinião das pessoas. É ruim que todo mundo fica te encarando. O que mais irrita uma pessoa que tem... não é só eu, uma pessoa que tem dermatite, é você chegar nela e perguntar: ‘‘que é isso? Mas você já fez tal coisa? Você já foi em tal igreja? Vai nessa igreja, vai naquela, isso é falta de orar, você tem que orar, vai nessa igreja, você busca Deus? Já tomou esse medicamento?’‘. É o que mais irrita uma pessoa com dermatite. Até tem um caso de uma menina de sete anos. Você vê que ela meio que detesta pessoas porque é extremamente irritante alguém chegar e perguntar. Não é que eu não tenha fé em Deus, acredito muito até, tenho bastante fé. Com o tempo você fica um pouco assim coisado, mas tenho muita fé. Acho que, hoje uma cura, hoje o que pode vir é através de Deus. Mas é muito irritante a pessoa chegar em você e falar: ‘‘isso é falta de Deus, você não está orando, tem que ir em tal igreja’‘. Eu acho que igreja é meio que indiferente, todas buscam Deus. Claro, tem os meios, mas eu acho que, se for da vontade de Deus você curar, naquela igreja ou naquela, tanto faz. É o que mais irrita uma pessoa que tem dermatite.

P/1 - E você, quando você chega em um ambiente novo, você conhece pessoas novas, você fala para as pessoas que você tem dermatite? Você sente essa necessidade ou não?

R - Eu explico. Não que eu fique perdendo tempo falando e falando tudo, mas eu explico o que é, uma explicação básica. Quando começou a falar: ‘‘ah, tem que fazer isso’‘ eu ignoro. Não sendo chato com a pessoa porque eu até entendo, ela está preocupada, ela quer ajudar, mas, assim, você meio que ouve sem ouvir. Porque você já ouviu quase tudo que tinha para ouvir.

P/1 - E você já passou por alguma situação de discriminação, de preconceito, de exclusão?

R - Só uma vez. Em uma viagem que a gente teve, parou em um Graal e eu fui tratado muito mal porque estava com bastante ferida aberta. Foi o único caso de discriminação por causa da dermatite em si.

P/1 - Tratado mal como?

R - A moça meio que... ignoraram, basicamente. Eu e minha mãe estávamos ali... uma situação meio humilhante. Único caso que teve, nunca liguei muito para isso também, sou bem tranquilo em relação a isso.

P/2 - De onde vem tanta segurança, Gabriel?

R - Não sei. Eu sempre fui tranquilo, nunca me importei muito com a opinião das pessoas, minha mãe fala até que isso é um pouco de relaxo porque às vezes meu quarto está uma bagunça, fala: ‘‘vem visita, menino, vai arrumar esse quarto’‘, eu falo: ‘‘ah, não são eles que arrumam, sou eu’‘. Sempre foi assim, nunca me importei muito com a opinião das pessoas, sempre falo: ‘‘sou eu que vivo, não elas’‘. O que eu mais detesto mesmo é ficar inútil em casa, não ajudar principalmente financeiramente. É o que mais me revolta em relação ao benefício porque não tem condição de eu trabalhar. Não é trabalhar que nem eu recebi proposta de trabalhar no INSS até, de estagiário, só que eu não posso porque é um lugar que vai um monte de pessoa. Se uma pessoa está com o perfume forte eu já passo mal. Eu não vou na igreja aqui porque usam perfume. Tem uma igreja na fazenda aqui só que vai todo mundo perfumado e eu não aguento. Eu entro em um local, já fico vermelho, com falta de ar. Então, não é uma coisa que, assim, ‘‘ah, faz um curso, faz uma coisa assim, trabalha em um lugar assim, não precisa fazer trabalho a força, trabalho físico’‘, mas não tem um trabalho. Até teve um médico do INSS que fez um laudo pro juiz aprovar até a aposentadoria, para ele considerar. Dermatite não tem cura no momento, tem controle, só que não tem um lugar que você possa trabalhar. Porque todo lugar vai ter pessoa, lugar que geralmente não tem é um trabalho físico, você não pode porque você não pode suar, não pode fazer força. Então, é uma coisa que não tem... o que mais incomoda eu, no caso, é isso, ser inútil em casa. Principalmente quando você vê, que nem seu avô envelhecendo, pessoa que faz tudo por você. No começo, eles queriam tentar de tudo, meu avô, minha mãe, e vendeu gado, vendeu carro, você vê eles se desfazendo de tudo por você. É o que mais incomoda. Então, o que mais incomoda é você ficar meio inútil em casa porque todo mundo faz tudo por você e eles estão envelhecendo, o tempo não para, e você vê que não vai poder fazer alguma coisa por eles, retribuir isso. Então, é o que mais incomoda. O benefício em si não é para ter lazer, essas coisas, que nem: ‘‘ah, o benefício para ir passear’‘, não, tendo o benefício, eu não me importo que fique tudo para minha mãe, para ajudar em conta, essas coisas.

P/2 - Falando em tanta gente que te apoia na família, você pode contar como é a participação de cada um em relação a você?

R - Minha mãe está sempre comigo, principalmente nas viagens. Viaja para lá e para cá. Tem o trabalho dela, é muito carinhosa, apesar de ser muito chata, mas é bastante carinhosa, sempre fazendo de tudo. Minha irmã é bastante cuidadosa só que é um animal vestido de roupa, que nem tem hora que eu falo: ‘‘daqui a pouco eu passo uma pomada’‘ porque ela vê que está seco, ela: ‘‘vai passar essa pomada, vai logo, quer que eu passe?’‘, ela pega e vem com uma força bruta. Mas é o jeito da pessoa. Mas é um amor de pessoa, quando estou passando mal, ela não dorme, fica do lado. Eu gosto muito que mexam nas costas principalmente, às vezes eu até irrito ela, ela fala: ‘‘está bom, estou indo passar já, espera aí’‘, mas sempre, tudo que eu faço ela pede ajuda bastante.

P/1 - Você mencionou perfume, essas coisas, que outras coisas te atrapalham no dia-a-dia se você sai? Que outros elementos afetam a sua dermatite?

R - O calor, local quente me incomoda; perfume; em relação à comida, tempero muito artificial me incomoda demais também.

P/1 - Tapetes, bichos de pelúcia...

R - Poeira, bastante. Local muito fechado, meu quarto é bem arejado.

P/1 - E esse monte de gatinhos aí não te atrapalha, não?

R - Não, não. O meu cachorro até, na época que eu tive crise forte, ele teve dermatite também, deu nele. Tem explicação. Eu ganhei ele porque meu avô ouviu que ter animal fazia bem à pessoa, ia ajudar, aí ele trouxe o cachorro. Tanto que ele detesta animal, detesta cachorro, gato, fala: ‘‘para quê esse monte de gato? Está criando? Vai vender?’‘. Aí ele trouxe, eu cuidei desde pequeno e, quando eu tive uma crise muito forte, ele teve também crise de dermatite. Não tem uma explicação porque dermatite não é transmissível, não passa. Até teve um caso que minha mãe ficou... querendo ou não, você fica um pouco revoltado, chega uma hora, e tem o corticóide que é a prednisona, não posso tomar porque tem robote, faz mal. Na hora, você melhora muito, mas tem consequência, faz muito mal. E o cachorro não, para ele, ele pode, ele pode tomar o corticóide. Teve uma época que eu estava meio revoltado, aí eu tinha parado por conta própria a medicação. Comecei a tomar o remédio, o corticóide do cachorro escondido. Até, na hora que contou para a doutora Eliana, ela ficou muito brava depois ela riu. Minha mãe quis me matar na época até. Mas depois passou tudo tranquilo.

P/2 - Qual o nome do cachorro?

R - É Xis. Tem uma sobrinha minha e ele come muito, é um bulldog, ele come muito, não tem limite, aí ela chegou, eu não tinha dado nome para ele ainda, ele estava com uma barriga enorme, tinha acabado de comer, ela falou: ‘‘Biel, esse cachorro é um x-bola’‘, ficou X-Bola, só que eu só chamo ele de Xis.

P/2 - Gabriel, eu queria fazer um exercício aqui com você. Eu queria que você descrevesse passo a passo a sua ida a São Paulo, desde aqui na sua casa, os preparativos, o que vocês levam até o carro chegar. O passo a passo mesmo até chegar lá, depois na volta, você consegue falar para a gente?

R - Sim. Bom, tem a questão do agendamento. Tem que ir antes, agendar e depois confirmar. O dia da viagem, para mim, eu acordo um pouco mais cedo, até umas 4 horas eu fico assistindo e baixando série, anime, essas coisas para assistir, na Netflix principalmente. Aí, umas 4 horas a gente toma banho, sai daqui umas 5, 6 horas. Chega na casa do meu tio na cidade, que é tio de consideração mesmo, uma pessoa incrível também, como um... já que meu avô é um segundo pai, ele é um terceiro também. E a gente espera lá o carro, que chega umas 8 e meia. A gente pega o carro 8 e meia, eu vou ou ouvindo música ou assistindo alguma coisa. Chega lá, na primeira parada, geralmente meia-noite, aí a gente come alguma coisa porque não janta, porque sai de casa muito cedo e ficar, também, jantando todo dia na casa do meu tio, às vezes a esposa não está lá, os filhos estudam... ele é militante do movimento do assentamento, ele está sempre viajando, é uma vida bem corrida, então acaba às vezes não dando para jantar. Outra coisa que o benefício ia ajudar muito porque, querendo ou não, a prefeitura dá tudo, mas alimentação é uma coisa na estrada muito cara. Então, a gente janta nessa primeira parada que é feita acho que em São Manuel, perto de Areiópolis. Daí, de lá, tem mais uma parada mais para frente no Escala, que já é perto de São Paulo. Geralmente chega 3h, 3h30 em São Paulo. Essa hora ainda o hospital não está aberto. Então, a gente espera na frente dele, ali. Tem os banquinhos, a gente espera lá, até umas cinco, cinco e pouco. Aí tem que fazer o cartão de acompanhante da minha mãe, aí a gente entra para o hospital. Lá tem um lugar que eu posso carregar o celular, eu fico jogando. Tem a consulta, dependendo do horário da consulta, quanto mais cedo é melhor, porque aí não pega trânsito quando acaba. Agora tem vezes que acaba cinco, seis horas. Porque querendo ou não, minhas consultas são muito demoradas. Teve vezes de eu ficar na sala da médica mais de três horas, que são muitas coisas para discutir, exames e tudo. Na volta, na ida eu não durmo. Eu detesto dormir de noite assim, porque aí eu chego muito mal lá. Aí na volta, dependendo do horário, não pega trânsito, mas tem vezes de pegar engarrafamento, aí demora muito. Graças a Deus o carro tem ar condicionado, então é tranquilo. Na volta geralmente, ou eu vou dormindo, ou por ter conseguido carregar o celular no hospital, eu vou jogando alguma coisa, assistindo. Eu quase não desço na volta, porque na volta eu durmo bastante. E é isso. Aí chega aqui de vez em quando, depende muito do horário, mas é sempre depois das 11 e meia, tem vezes de chegar às três da manhã na casa do meu tio, aí da cidade para cá é mais um tempo também.

É basicamente isso.

P/1 - Me fala uma coisa, Gabriel, como foi quando você percebeu que você não era o único que tinha dermatite atópica, que você conheceu, ouviu que tinha outras pessoas que também tinham, você lembra desse momento?

R - Sim, foi surpresa, porque não é uma doença que todo mundo conhece. Muitos até, no começo: ‘‘É um pouco de frescura isso. É mimo’‘, mas você chega lá e vê assim. A primeira coisa quando você chega no hospital, você fala: ‘‘Nossa, graças a Deus eu só tenho dermatite’‘, porque tem tudo quanto é caso lá. É um hospital que você vê de tudo. Tudo mesmo, assim, tem tudo. Então, você fala: ‘‘Dermatite não é quase nada. Eu ando, eu falo. Vou no banheiro sozinho, faço muita coisa, até’‘. Mas assim, tem muita gente que tem dermatite, não é caso de uma pessoa ou duas. Você vê assim, você fica surpreso. É um caso aqui, outro caso ali, mas tem muita cidade, muito estado, e você vê que é muito caso. Então, eu fiquei surpreso, realmente eu não esperava. Ainda o meu caso é um dos mais graves ali no hospital, mas eu levo de boa. Mas foi surpresa.

P/1 - E você sente que o seu estado emocional afeta?

R - Um pouco. Quando eu estou nervoso, quando eu estou entediado, afeta um pouco. Eu jogo bastante para distrair, quanto mais distraído eu estou, mais tranquilo fica, mas afeta sim.

P/2 - Faz quanto tempo que você faz esse tratamento no hospital lá em São Paulo?

R - Acho que já vai fazer cinco anos.

P/2 - E que mudanças você sentiu em relação a dermatite, nesses cinco anos de tratamento?

R - Até o começo desse ano, assim, você vê que tem fases de melhora, e tem fases de piora. É que nem ela disse, não tem cura, tem controle. Então, tem fases que eu estou melhor, e que estou pior. Mas esse ano eu senti bastante diferença, esse é o ano que eu estou muito bem. Acho que é o melhor ano que eu passei nesses cinco anos. Esse ano não está tendo tantos cortes, inflamação, não teve tantos casos de internação. A área de trabalho da minha mãe tem um pessoal muito incrível assim, em si, e eles fazem bastante festa em área de lazer. É aniversário de tal pessoa, vamos. São pessoas incríveis, assim, para alugar a área de lazer, eles iam alugar com o que tem um quarto, que tem ar condicionado, que eu possa ir. Então, esse ano eu tenho ido bastante, geralmente eu não vou, sempre fico em casa. Não sou muito fã de sair, esse ano eu tenho saído. Tenho ido bastante no cinema. É um ano que eu estou bem. Apesar que, exercício físico, essas coisas, não dá, eu até entendo. Mas é o melhor ano que eu estou tendo nesse tempo da dermatite.

P/2 - E pensando nesse espaço rural, você tem vontade de fazer alguma coisa que você não pode fazer? Quais são os desejos de corpo mesmo, que você tem em relação a esse ambiente?

R - É um espaço muito grande. O que eu mais sinto falta é jogar bola e brincar com o cachorro. No começo eu até aguentava brincar um pouco com ele, mas agora não aguento. Mas é o que eu mais gostava, jogar bola e vôlei. E andar de bicicleta também, que é um espaço que não tem carro, não tem nada que te atrapalha. Tem uma vista muito bonita. Tem uma mata perto de um rio, que não é tão fechada, mas é fechada assim, tem bastante árvore e tudo. Eu adorava ir lá fazer trilha. É na beira do rio, você ficava na sombra. Nadar é uma coisa que eu sinto falta, porque eu não aguento ficar muito tempo na água. Mas o que eu mais sinto falta, é poder jogar bola, que era uma coisa que eu fazia muito.

P/2 - Que sensações no corpo você sente falta?

R - Da água, principalmente. Nadar, essas coisas. O banho, não é um banho prazeroso em si, porque queima, incomoda, dá coceira. Contato com água, contato bom com água, é o que mais faz falta.

P/1 - Mesmo a água gelada do rio?

R - Sim, não pode. Cloro da piscina, não pode. Eu não posso ficar muito tempo molhado. Que nem o pessoal fala de fazer exercício: ‘‘Por que não faz uma hidroginástica?’‘, não pode também.

P/1 - Você sente falta de ordenhar as vacas? Isso é uma coisa que você gostava de fazer?

R - Eu gostava, até porque você faz um copo de café e toma na hora, tirado na hora, no copo, e já era muito bom. É cansativo, você tem que acordar muito cedo, dá trabalho, mas é uma coisa que eu gostava de fazer, principalmente porque era com meu avô. Foi o primeiro serviço que eu tive, coisa que eu sinto falta.

P/1 - E conta para gente como era essa rotina de acordar e ir lá ordenhar a vaca, como é que funciona isso?

R - Eu gostava muito no começo, assim, eu adorava. Aí eu comecei a namorar à distância, aí devido ficar até muito tarde no telefone, era cansativo. Não que eu não gostasse, mas era cansativo. Mas eu sempre gostei muito, coisa muito boa.

P/2 - O que foi esse namoro à distância? Como você conheceu?

R - A gente se conheceu pelo Facebook, acho que foi em 2013, 2012.

P/1 - Quantos anos você tinha?

R - Eu? Acho que 2013, 14 ou 15 anos, eu não lembro. Não lembro que ano foi exatamente. A gente se conheceu, demorou um tempo. Na época a gente conversava bastante, eu até comecei a namorar uma outra menina da cidade, mas essa terminou, e a gente conversava muito, e ela era muito gente boa, uma garota bem legal. Aí passou um tempo, a gente começou a namorar mesmo. Eu até comprei aliança, mandei, a gente colocou. Aliança de compromisso. Foi bem legal, durou um ano. Namoro à distância. Namoro à distância é uma coisa complicada. Ainda mais assim, tinha a limitação da dermatite, começou mais ou menos nessa época também. Ela era uma garota incrível nesse quesito assim, sempre entendia, me animava. Aí no período de um ano, a gente terminou. Acho que foi no dia que a gente completou um ano, pouco tempo depois, a gente terminou. Nem chegou a se conhecer pessoalmente.

P/1 - Por que vocês terminaram?

R - Na época, porque ela estava terminando os estudos, o pai dela começou a pegar no pé dela. Ela ia procurar algo para fazer e foi ficando difícil, assim, menos contato, ela ia trabalhar, a questão da dermatite também foi começando a me atrapalhar a poder ficar conversando. Na época, tem uma fazenda vizinha, teve que fazer reflorestamento, e eu trabalhei muito lá, plantando árvores. E podendo trabalhar, eu podia mandar presente, mandar carta e essas coisas, e com isso foi acabando com o decorrer de um ano, eu fui me limitando muito, ela também, não podia ficar dependendo dos pais. Ela é mais velha. Acho que ela é dois ou três anos mais velha que eu. Aí ela não podia mais ficar dependendo dos pais, ficou de maior, aí acabou se afastando.

P/1 - Onde ela morava?

R - Em Pernambuco. Acho que é Terezinha, algo assim, mas é em Pernambuco.

P/2 - O que era um namoro à distância? Como que funcionava?

R - Na época que a gente começou não tinha o WhatsApp, era só o Facebook, só isso. Lá também não é uma região muito boa de internet. Na época não era, então só mensagem SMS e pelo Facebook. Não dava para gente fazer chamada de vídeo. Aqui também na época, era um local ruim de internet. Eu usava, na época, aquela da Tim, que era 50 centavos o dia todo. Até na época, ainda bem que não tinha aquilo de limite. Hoje tem aquele que você usou tanto, acabou a internet. Naquela época, não, era ilimitado. Pelo menos isso. A gente trocava bastante mensagem, carta, presente. Era basicamente isso.

P/2 - E não tinha vontade da parte física? Do encontro?

R - Eu sempre fui muito tranquilo em relação a essas coisas. Eu demorei muito com isso, assim. Eu sou alto, tudo, então eu nunca me envolvi muito com garota nova. Minha mãe fala que eu envelheci muito cedo mentalmente, nunca fui de ficar fazendo baderna, essas coisas. De ficar saindo para balada. Essas coisas, detesto. Multidão, música ruim. Então, eu sempre fui muito calmo em relação a isso. Era tranquilo assim, tinha vontade, óbvio, a gente sente, mas era tranquilo, pelo menos da minha parte, era bem tranquilo isso.

P/1 - E vocês terminaram depois de um ano, e aí o que aconteceu?

R - Aí ela se mudou para São Paulo, só que daí a gente perdeu o contato durante dois anos. Primeiro ela foi para Araraquara, creio eu, depois ela mudou para São Paulo. Aí ela começou a trabalhar lá, aí nesse tempo eu comecei a ir à São Paulo, e não lembro como a gente trocou mensagem, e ela falou que estava em São Paulo e ela foi no hospital me conhecer, e a gente se conheceu pessoalmente. Aí carnaval de 2016, eu acho. É, 2016, ela falou que queria vim aqui conhecer, porque a gente ficava de noite, depois que ela chegava da escola e eu terminava tudo, umas sete horas, a gente ficava das sete até a uma da manhã no telefone, assim, conversando por ligação. A minha vó se afeiçoou a ela, ela era uma garota muito incrível, era muito gente boa. E minha vó se afeiçoou bastante a ela. Minha mãe. Então, todo mundo queria conhecer ela, ela queria conhecer aqui o local, aí ela veio no carnaval, aqui. Passou acho que cinco dias, cinco ou seis dias aqui. A gente lembrou de tudo. A gente acabou ficando. E passou acho que uma semana, a gente voltou a conversar depois que ela foi embora, acho que passou uma semana, ela foi demitida do trabalho, lá em São Paulo, aí acho que ela ia voltar para Pernambuco, e sei lá, falando hoje, eu falo: ‘‘Nossa, que loucura que eu fiz’‘, mas a gente tentou morar junto. Eu chamei ela para morar para cá, conversei com minha mãe, com meus avós. No começo eles eram contra, principalmente o meu avô, porque ele falou: ‘‘Você vai se magoar, você vai fazer tudo’‘, mas aí ela mudou para cá. É meio loucura, porque a gente perdeu o contato total nesses dois anos, e voltamos a conversar, não vou dizer que foi por tal coisa, realmente eu não lembro o motivo. Se conheceu em São Paulo, por mensagem. Não voltamos a ter tanta conversa assim. Ela ficou de vir aqui no carnaval conhecer a casa, a minha vó, porque ela só conheceu eu e minha mãe em São Paulo. A minha irmã. A minha irmã era muito ligada nela. E a gente acabou se conhecendo, aí eu não sei.

P/2 - E como foi essa nova intimidade de casal que vocês tinham?

R - Era muito bom. Foi uma coisa muito boa. Que nem, eu conheci os pais dela. Os pais, a irmã, o esposo da irmã, a irmã mais nova. Teve um casamento em São Paulo, de uma tia dela, a gente se conheceu no hospital. Eu conheci todos eles. Mas como eu disse, foi loucura. Você conversar com uma pessoa durante um ano todo, não é o mesmo que viver o dia a dia. O dia a dia é bem mais complicado. Era bom, eu gostava muito. Ela era uma garota muito especial, assim, principalmente em relação quando tinha crise. Querendo ou não, a crise te deixa meio feio. Corta tudo, tem vez que vaza líquido. E via que tinha muita garota da minha idade que era fresca com essas coisas, e ela não, ela ia lá, passava pomada, brigava comigo quando eu esquecia de passar o medicamento, cuidava de mim.

Foi uma garota muito especial, apesar de não ter dado certo. Acho que durou seis meses, mas é loucura. Ela estava longe da família, tudo, aí a gente acabou terminando de novo.

P/1 - Conta como é que foi esse primeiro encontro no hospital, assim, como foi? Você estava lá sentado, ela entrou? Descreve para gente o que você sentiu.

R - Foi uma confusão de sentimento. Na hora você lembra de tudo da época, você fala: ‘‘Caramba, finalmente encontrei ela’‘, mas perdemos muito o contato. Foi durante dois anos que a gente não conversou mesmo. De falar, trocar mensagens, essas coisas,. Não conversamos nada, realmente.

Eu não sei explicar. Eu sou muito tímido, principalmente com essas coisas. Não sei, a gente conversou muito pouco. Falar que conversou mesmo, pois a gente conversou mais por mensagem. Por mensagem eu sou tranquilo, eu converso bem e bastante, agora pessoalmente, sabe quando você fica travado? Foi mais um encarando o outro. Mas foi bom, foi uma época muito boa. Apesar de não ter dado certo, como eu posso falar? Ela é uma pessoa que eu guardo com muito carinho no meu coração, foi uma pessoa muito importante para mim.

P/2 - Como foi o primeiro beijo com ela?

R - Aquela explosão de sentimento, sabe? Essa confusão, tudo. Caramba, o que eu estou fazendo? Ela vai embora semana que vem, a gente nem conversa. Não sei explicar. Na época eu estava até, não namorando, mas saindo com uma garota. A gente ia no cinema. Sabe, assim, caramba, uma coisa totalmente diferente. Você estar ficando com uma outra garota, aí eu fiquei com ela. Uma coisa totalmente diferente. Não sei, finalmente, é ela. Não sei explicar direito.

P/2 - E hoje?

R - Em relação a ela? A gente não conversa tanto. A gente teve muito problema por causa de religião. Os pais dela são católicos, e eles são bem severos em relação a isso. Foi até, eu acho, um dos motivos para gente terminar. Mas a gente perdeu muito contato, ela voltou para Pernambuco. Acho que ela está namorando. Às vezes, manda mensagem. Ela pergunta para minha irmã como eu estou, às vezes. Ela é uma garota muito especial. Assim, falar que eu tenho vontade de voltar, passou. Foi muito uma loucura, assim. Uma garota, como eu posso explicar? Eu tenho boas lembranças. Eu não faria de novo, falar: ‘‘Apareceu de novo’‘, não, eu não faria. É loucura demais. Mas tenho lembranças muito boas com ela.

P/1 - E existem outras garotas na sua vida, hoje em dia? Como é que está a sua vida amorosa?

R - Hoje, evito um pouco isso. Hoje eu me priorizo um pouco mais. Querendo ou não, você entrar em uma relação, você tem que se preocupar. Foi que nem eu disse, um ano que a gente namorou, em um mês que a gente estava junto, foi totalmente diferente. Que nem eu falo, você conversar com uma pessoa, namorar, essas coisas, é muito diferente de você viver o dia a dia. No dia a dia de uma pessoa, você começa a conhecer os defeitos. Não que isso atrapalhasse, não, mas tem as manias da pessoa. Uma coisa que ela me irritava, eu não durmo de noite, sempre foi assim, e eu durmo de manhã. E ela acordava cedo e tinha a mania de abrir a janela. Nossa, como eu odiava isso. Mas assim, foi uma pessoa muito boa. É aquela história, o que eu vivi um ano com ela, em um mês superou tudo. O dia a dia é muito diferente. E hoje, antes de entrar em uma relação, eu penso muito em mim. Não só em mim, porque eu ficando mal, a minha família, acho que eles sentem muito por mim, em relação a tudo. E outra, você vê os jovens de hoje em dia, querem sair muito, querem se divertir, você vê indo para balada. Eu nunca gostei. Não vou falar que eu tinha vontade, não. Detesto música alta. Essas músicas de hoje em dia, eu odeio. Eu só ouço música muito antiga. Falar que tem uma música hoje que eu ouço, não. Não sei quem canta, não sei nada. Odeio as músicas de hoje.

P/1 - Que música antiga você gosta?

R - Eu amo Renato Russo, Cazuza. Cássia Eller, amo também, muito. O Kiss eu ouço bastante também. Uma banda mais atual que eu ouço bastante é Imagine Dragons. Adoro Guns, muito bom também. Agora falar que tem cantor atual que eu gosto, não. Às vezes, está tocando música, minha irmã fala: ‘‘Que legal, você conhece, Biel?’‘, eu falo: ‘‘Não. Não sei nem quem está cantando’‘.

P/1 - Mas já que você não gosta muito de sair, você se relaciona com outras pessoas pela internet?

R - Sim, bastante. Que nem em relação a Anime e essas coisas, tem grupos, tudo. Eu converso muito pelo WhatsApp quando eu tenho tempo. Querendo ou não, a viagem tira muito o seu tempo, porque não pega na estrada, o celular descarrega. Mas quando eu estou em casa, quando eu não estou assistindo, eu converso sim pelo WhatsApp, me relaciono bastante. Falar que eu tenho um amigo da época da escola hoje, que eu converso, é mentira. Às vezes pergunta: ‘‘Como você está?’‘, agora falar que conversa o dia a dia, ou três, quatros vezes na semana, não. Perdi muito o contato. Eu até entendo, porque você fica recluso. Eles estão vivendo a vida, o tempo passa. O tempo não para para você poder (inint) [01:02:44]. Eles estão estudando, estão trabalhando, começando a ter casa própria. Então, falar que eu tenho contato com algum hoje, eu não tenho. Falar que eu não sinto falta seria mentira também. Mas, pelo WhatsApp eu ainda converso bastante. Facebook eu não uso, eu não gosto. Mas converso sim, bastante, pelo WhatsApp.

P/1 - Você participa de algum grupo de dermatite? Porque tem vários, você tem contato com outros?

R - Não. A doutora Eliana até começou o (SEDA) [01:03:17], mas eu acho que ela não pode criar grupos assim, que querendo ou não, vai ser um atendimento por telefone, e ela não pode, não sei. Então, não foi feito nenhum grupo, também não estou em nenhum grupo. Eu tenho contato com a mãe daquela menininha de sete anos, que eu mencionei. Eu converso com ela, com a mãe dela só, de vez em quando.

P/2 - Gabriel, eu queria que você contasse como é a sua rotina hoje?

R - Hoje? Eu acordo tarde, dez horas. Geralmente eu fico assistindo Anime. É o que eu mais faço. Eu assisto, só, basicamente. Quando não tem que viajar, ou não vai em uma festinha dessa que o pessoal do trabalho da minha mãe faz, eu fico assistindo. Ou conversando no WhatsApp, que é mais raro também. Você fica meio sem assunto, que nem a pessoa fala: ‘‘Você viu tal coisa? Fez isso’‘, assim, você fica bem recluso. Que nem aqui na cidade, agora vai ter a exposição, e é muita gente; Eu não posso ir. Comentário assim, é uma coisa que eu não tenho assunto, então, eu não tenho muito assunto com as pessoas da minha idade, eu diria. É isso. Meu dia a dia, ou é jogar, ou é assistir. Eu gosto muito, amo assistir, é uma coisa que desde pequeno eu sempre gostei, mas falar que você não sente falta de fazer alguma coisa diferente, é mentira também, mas não que me incomode.

P/2 - A gente está caminhando para o fim, a gente tem mais umas perguntas finais. Dê, se quiser fazer.

P/1 - Essas aqui?

P/2 - É.

P/1 - Me fala uma coisa, o que você diria que você aprendeu com a dermatite atópica?

R - Primeiro foi o choque no hospital. Quando eu cheguei, foi um choque. Você fala: ‘‘Eu só tenho dermatite, ainda bem’‘. No começo, não. Eu falava: ‘‘Nossa, dermatite’‘. Porque te atrapalha em tudo, quase.

Mas você chega no hospital, você vê que não, que é só isso. É só dermatite. Assim, é uma coisa que te atrapalha, você não pode suar. Roupas, algumas te incomodam. Você tem menos contato com pessoas. É uma coisa que te limita bastante, mas querendo ou não, você ainda anda, você fala. Você vai no banheiro sozinho. Você pode mexer na internet, fazer o que você quiser em relação a isso. Segunda foi o amor que a minha família tem por mim, que eles fizeram de tudo por mim. Terceiro, a doutora Eliana, que pessoa incrível também. Ela não tem, falar que ela tem contato com você, assim, que ela te conhece, não tem laço sanguíneo nenhum, não é uma pessoa que ela conviveu desde pequeno. Você chegou lá do nada e conheceu ela, mas você vê que ela sente quando você está mal, que ela está buscando por uma melhora. Que não é só o interesse financeiro, não, que ela quer uma melhora mesmo para você. Você vê que ela está lutando por isso. Você vê que existem muitas pessoas boas no mundo. O preconceito que as pessoas têm com isso, e a falta de conhecimento. Que muita gente fala: ‘‘É dermatite, o que é isso? É só isso? Machuca a pele, essas coisas? Não é um pouco de frescura?’‘, então você vê que a falta de conhecimento das pessoas em doenças assim, é grande. Uma outra coisa, é o fanatismo das pessoas também, por religião. Uma coisa que você aprende bastante, que nem eu disse, é o que mais te irrita. Acho que só. Você aprende a valorizar mais a vida. Que nem eu falo, ano passado, ano retrasado, questão de mês assim, você passa o mês pedindo para morrer. Você está cansado realmente, você está limitado. Isso de eu não ajudar, principalmente. Você se torna inútil em casa. Você não pode mexer com uma limpeza. Financeiramente, você não ajuda, e eu desde pequeno, sempre trabalhei. Falar que você não está cansado de sentir dor, agonia, então. No ano retrasado passado, teve meses de eu passar mês pedindo para morrer, porque você está cansado, você vê todo mundo se sacrificando. Querendo ou não, minha mãe, minha irmã, todo mundo chorava às vezes. Você vê, tudo culpa sua. Não que seja culpa sua ter a dermatite, mas é você. Mas, assim, eu sou tranquilo. O que mais me incomoda não é eu com a doença. É o que ela causa nas pessoas, principalmente as que estão perto.

P/2 - Estou acabando. Prometo.

R - Estou tranquilo.

P/1 - O que você acha desse projeto que a gente está fazendo, de ouvir a história das pessoas portadoras de dermatite?

R - Muito bom, porque querendo ou não, as pessoas vão começar a ter um entendimento do que é dermatite, que não é só a dermatite. Apesar de ser uma doença comparada as outras, que não é quase nada, mas começa a ter um entendimento do que é dermatite. Até para o governo começar a entender o que é uma dermatite. Você fala dermatite, o que é dermatite? Comparado ao câncer, mas um câncer hoje tem cura, ele tem um tratamento. A dermatite, medicação não afeta só sua pele, que nem (inint) [01:09:30] afeta fígado, afeta o rim.

Eu tomava quase 24 comprimidos por dia. Hoje eu estou tomando acho que 15, 18. Isso faz mal. Não é só a dermatite, mas as consequências em si. O pessoal fala muito do câncer, o câncer é fatal? O câncer em si, não, o que é falta são as consequências que ele traz. Então, eu acho o trabalho muito, sem falar que vocês são muito simpáticas, gente boa. Você vê que também faz para que todo mundo tenha um conhecimento. Você vê que é um trabalho muito bom, sem falar que o pessoal tem um conhecimento, é muito bom.

P/2 - Como você se sentiu contando a sua história hoje para gente?

R - Pela primeira vez, não foi forçado. É bom você poder falar às vezes. Que nem: ‘‘Você conversa com a sua mãe?’‘, com meu pai não tanto em si, que eu não tenho muito contato. Com os avós, assim. Eu não gosto muito de falar, porque eles já estão preocupados, você vai desabafar em cima de uma pessoa assim, vai deixar mais preocupada. Evito bastante. E pela primeira vez, não foi forçado. Porque geralmente você fala para pessoa, ela vai começar a te falar: ‘‘Você tem que ir na igreja. Tomar medicamento’‘) [01:10:50], e o mesmo de sempre. E aqui não foi forçado, foi uma coisa tranquila, de boa.

P/1 - E me diz uma coisa, Gabriel, quais são seus sonhos nesse momento?

R - Poder trabalhar com alguma coisa e ajudar em casa, acho que é o que eu mais queria. Poder ser útil, de certa forma.

P/1 - Se você pudesse escolher um trabalho, o que você escolheria?

R - Falar assim, o que eu realmente escolheria, é algo relacionado a mexer com Mangá, Anime, essas coisas. Gosto muito. Meu quarto tem um monte de Mangá, tem bonequinha. Uma coisa que eu gosto muito. Outra coisa que eu sempre gostei muito, foi arquitetura, mas é um negócio complicado também. Faculdade é uma coisa bem cara. Mas, principalmente, seria ser útil em casa. Poder dar alguma segurança para o meu avô, minha avó e a minha mãe, que o tempo não para. Eles estão envelhecendo. Comigo em si, eu não me preocupo tanto. Eu vou dar um jeito. Querendo ou não, eu tenho que viver, não vou parar. Mas eles querendo ou não), cada vez vão se limitando mais. A idade é uma coisa cruel.

P/2 - Tem alguma história que você deixou de contar?

R - Não, acho que contei tudo.

P/1 - Ou alguma coisa que você gostaria de falar?

R - Não. Realmente, eu acho que eu falei tudo mesmo.

P/2 - Então, em nome do Museu da Pessoa, muito obrigada, Gabriel. Foi um momento muito especial mesmo.

R - Imagina. Eu que agradeço, realmente.

P/1 - Obrigada.Recolher